Diariamente ouve-se falar de notícias relacionadas à doenças raras que atingem crianças e adultos. Muitas dessas doenças são um verdadeiro enigma para os profissionais da medicina. Atrofia muscular espinhal é uma dessas doenças, em que os pacientes perdem os neurônios motores responsáveis pela parte motora do ser humano, principalmente a formação dos músculos. A pesquisa começou quando um dos componentes do grupo teve contato com a história dramática de uma criança que possuía atrofia muscular espinhal, diante dessa inquietação, passamos a coletar informações sobre o tema. Diante disso, o grupo buscou conhecer quais são os desafios enfrentados pelas pessoas que possuem algum familiar com esta doença. Procuramos conhecer a atrofia muscular espinhal especialmente por meio do estudo no site AME (Atrofia Muscular Espinhal), além da realização de uma entrevista com um pediatra local. Acompanhamos também o caso do Youtuber que prometeu publicamente o auxílio para o tratamento da doença a pedido da seguidora Danieli Stochero. Pode-se concluir com o projeto que a AME ainda é uma doença pouco divulgada e conhecida, sendo pouco conhecido até mesmo pelo profissional da Saúde. A doença pode ser mortal, uma vez que o tratamento é de alto custo e em nosso país não é custeado pela Rede Pública de Saúde. Com a entrevista com Danieli Stochero, portadora da doença AME tipo 3, podemos observar que muitos são os desafios enfrentados pelos portadores da doença, pela falta de tratamento, cura, investimento público na saúde, falta de acessibilidade nas ruas e locais públicos, uma vez que os portadores necessitam usar cadeiras de rodas.

Referências bibliograficas:

https://www.infoescola.com/doencas/atrofia-muscular-espinhal/

https://atrofiaespinhal.org/?page_id=22